Giornata del malato 2026 - Autoderminati e coinvolti

Bellinzona, 28.2.2026, Marina Carobbio, consigliera di Stato

Fa stato il testo parlato

Gentile signora Petraglio, presidente dell’Associazione Giornate del Malato della Svizzera italiana,

gentili dr. Anselmi , dr. Pellai, dr.ssa Tessiatore, dr. Gualco,

gentile signora Buletti,

gentili signore e signori,

gentili ospiti,

nel 2026 celebriamo un traguardo importante: i 50 anni della Giornata del malato nella Svizzera italiana. Un anniversario che non è soltanto simbolico, ma che ci invita a riflettere su quanto sia evoluto – e quanto debba ancora evolvere – il nostro modo di accompagnare la malattia.

Il tema dell’autodeterminazione tocca il cuore stesso della dignità della persona. Essere malati non significa cessare di essere soggetti di diritti, di desideri, di scelte. Significa, al contrario, avere ancora più bisogno di essere riconosciuti come persone capaci di esprimere volontà, priorità, valori.

Sia come medica di famiglia, che come politica, e un poco anche come familiare, ho potuto confrontarmi molte volte con il tema della malattia.

Prima di diventare consigliera di Stato, ho inoltre avuto il privilegio di presiedere l’Associazione Cure Palliative Svizzera. In quel contesto, il tema dell’autodeterminazione era centrale: accompagnare non significa sostituirsi; curare non significa decidere al posto dell’altro. Significa creare le condizioni affinché la persona – anche nella fragilità – possa continuare a esprimere la propria volontà, nel rispetto della sua storia e della sua dignità.

Sono pure stata membro del comitato di Kinderkrebs Schweiz, l’associazione svizzera contro il cancro infantile, dove ho potuto confrontarmi con un’altra dimensione delicata: quella delle bambine e dei bambini e delle adolescenti e degli adolescenti ammalati, come pure quella di famiglie con figlie e figli che hanno superato una diagnosi di tumore e spesso affrontano, dopo il trattamento, effetti a lungo termine, sia fisici che emotivi. Mi sono confrontata con la necessità di garantire cure, monitoraggio e supporto continui, distinguendo tra la guarigione clinica e il ritorno a una qualità di vita piena. Anche qui l’autodeterminazione non è un concetto astratto. È ascolto, è coinvolgimento, è accompagnamento adeguato all’età. È riconoscere che anche una bambina o un bambino malato è portatore di una voce, di paure, di desideri che meritano rispetto.

A Berna, in Parlamento, mi sono occupata di questi temi con la convinzione che le politiche sanitarie e sociali debbano sempre mettere al centro la persona. Oggi, nel mio ruolo di direttrice del Dipartimento dell’educazione, della cultura e dello sport (DECS), desidero sottolineare un aspetto meno evidente, ma pure essenziale: la scuola può e deve giocare un ruolo centrale nel rafforzamento dell’autodeterminazione, accanto alle politiche sanitarie e sociali.

Anche se il termine “autodeterminazione” non compare esplicitamente nella Legge della scuola, questo principio è chiaramente inscritto nel suo spirito, in particolare all’articolo 2. La scuola ha il compito di promuovere la capacità delle allieve e degli allievi di compiere scelte libere e consapevoli. Non formiamo soggetti passivi, ma cittadine e cittadini responsabili. Questo principio si realizza attraverso la promozione della libertà di pensiero, della partecipazione attiva alla vita scolastica, e di un’inclusione che mira alla massima autonomia possibile per ciascuno. L’esperienza scolastica diventa così uno spazio in cui si impara a essere protagonisti della propria vita.

La scuola deve permettere alle allieve e agli allievi di sviluppare un giudizio proprio e di monitorare i propri progressi. Imparare a valutare il proprio lavoro, riconoscere gli errori, correggersi: tutto questo significa acquisire controllo sul proprio percorso di crescita. Questo vale in modo particolare nella scuola inclusiva. L’accessibilità non si esaurisce nell’eliminazione delle barriere fisiche. È creare un contesto in cui ogni allieva e ogni allievo – anche con bisogni educativi speciali o in situazione di fragilità per malattia o altro – possa esercitare il proprio diritto alla scelta. Non destinatari passivi di cure o misure, ma protagonisti del proprio apprendimento. La scuola, e con essa il Dipartimento e gli istituti scolastici devono garantire spazi di apprendimento adeguati anche a chi è malato, ha una disabilità o per ragioni diverse non può andare a scuola nel senso classico del termine. Grazie alla tecnologia si può “portare” la scuola a casa o in ospedale, ma ci vogliono comunque docenti formati e pronti per ad accogliere fuori e dentro la scuola.

Promuovere il rispetto per sé e per gli altri, sin dalla prima infanzia significa gettare le basi di una cultura dell’autodeterminazione che attraversa tutta la società. Un capitolo particolarmente delicato è quello della malattia grave in età scolastica. Quando un’allieva o un allievo è confrontato con una patologia oncologica o con altre malattie importanti, la scuola attiva una rete multidisciplinare: sostegno pedagogico, esperti in eventi traumatogeni, collaborazione con professionisti sanitari e con la Lega contro il cancro. Uno scambio e una collaborazione con enti e associazioni che si occupano di persone ammalate che vogliano rafforzare. Pensando alle allievi e agli allievi malati ma anche ai giovani figli di genitori con malattie croniche o gravi che spesso diventano anche famigliari curanti occupandosi dei loro genitori ammalati.

L’obiettivo non è solo garantire la continuità dell’apprendimento, ma preservare il legame con la classe, tutelare il benessere psicologico e costruire una progettualità scolastica realistica e dignitosa. Preparare la classe, lavorare sulla sensibilizzazione, prevenire isolamento e stigmatizzazione sono azioni fondamentali per mantenere viva l’appartenenza alla comunità scolastica.

Rita Levi-Montalcini affermava: “La vita non finisce quando si perde la salute.” Questa frase evidenzia che la malattia non annulla la persona. Cambia le condizioni, ma non cancella il diritto di scegliere, di essere ascoltati, di restare protagonisti del proprio percorso. Autodeterminazione e coinvolgimento significano anche questo: sostenere la persona perché possa restare soggetto attivo della propria vita.

Cinquant’anni di Giornata del malato ci ricordano che una società si misura dalla capacità di prendersi cura dei suoi membri più fragili. Ma la cura più profonda è quella che riconosce nell’altro non solo un bisogno, bensì una volontà.

L’autodeterminazione non è un lusso per tempi facili. È un diritto che diventa ancora più prezioso nei momenti difficili. E sanità, politiche sociali e scuola, insieme, hanno la responsabilità di rendere questo diritto effettivo, concreto, quotidiano.